«Я всегда рада, когда у меня полный холодильник лекарств»: мама ребёнка с редким генетическим заболеванием рассказала, как бросила работу и изменила жизнь после новости о диагнозе сына

Жительница Новосибирской области Татьяна пять лет назад узнала страшную новость: у её ребёнка нашли редкое генетическое заболевание. После этого девушке пришлось отказаться от привычного уклада жизни и переехать от дома за 300 километров. Подробности – в материале Сиб.фм.

- Когда вы впервые обнаружили у Артура первые признаки болезни?

- Что вы почувствовали, когда узнали о диагнозе, какие мысли крутились в это время в голове?

- Насколько сильно изменилась ваша жизнь после того, как вы узнали о диагнозе сына? От чего пришлось отказаться, что осталось неизменным?

- Как вы сообщили о диагнозе близким, как они отнеслись к этой новости?

- Какой этап был самым сложным?

- Расскажите, пожалуйста, о терапии. Много ли лекарств приходится принимать?

- Какие ограничения приходится соблюдать из-за заболевания?

- Как вы объяснили сыну, что с ним происходит?

- Расскажите, чем увлекается Артур? Как вы проводите вместе время?

- Что вам помогает сохранять позитивный настрой?

- Что вы посоветуете родителям, которые столкнулись со сложным диагнозом?

мама родившейся с СМА Сони Дарбинян рассказала, как не сошла с ума от горя.