Долго и счастливо

16 марта Брэндону Гайсину исполнилось 16 лет, четыре месяца назад ему была проведена пересадка костного мозга. Тогда же с деньгами от проданной для оплаты лечения квартиры исчезла мама мальчика. Корреспондент Сиб.фм побывал в 14-метровой комнате, в которой Брэндон живет с папой, сестрой Антуанеттой и старшим братом Ричардом.

— Спрашивайте, откуда начать? Потому что я сам не знаю, с какого момента рассказывать.

Папа Брэндона — Станислав — садится в глубокое кресло. Папа большой, а комната маленькая. На кровати с ноутбуком Антуанетта. Брэндон в кресле перед нами. Его ноги практически упираются в телевизор. На экране машина мчится по улицам большого безлюдного города. Брэндону не до нас, он играет.

— Почему у детей такие необычные имена?

— Я так и знал, что спросят, — с улыбкой замечает Брэндон, всё-таки отвлекаясь от игрушки.

— На тот момент нам казалось это интересным, — говорит Станислав. — Жена называла девчонок, а я — мальчишек. Она тогда очень много книжек читала. В них были принцессы такие: Антуанетта и Анриетта. Вроде, красиво. А я смотрел фильм про Ричарда Львиное сердце и однажды встретил в Узбекистане своего сослуживца, тоже Ричарда. Подумал, что имя хорошо звучит, и назвал так старшего сына. А младшего — в честь актёра Брэндона Ли. Мне его фильмы нравились.

Анриетта замужем и живёт в Кемерове.

Ричард уехал на выходные к друзьям. Будь он сейчас здесь, наверное, сел бы с Антуанеттой на кровать или на пол. Больше места в комнате нет.

— В 2000 году мы развелись с их мамой, — продолжает Станислав — сказала, что ушла «устраивать свою жизнь». Остался с четырьмя детьми. Младшему было полтора года. Я работал на деревообрабатывающем предприятии оператором сушильной установки тогда. Оставить детей было не с кем, приходилось брать с собой. Прям на деревяшках ватники расстилал, и ребята спали со мной там. Переночуем, а с утра я уже бегу кого в сад, кого в школу отправлять.

Мама два года не появлялась вообще и тут на тебе — в один прекрасный день забрала девочек к себе. Потом мальчишкам скучно стало без сестёр и они тоже к маме ушли.

Семья тогда жила не в Новосибирске, а в Кемерове. После развода у мамы Ричарда, Брэндона, Антуанетты и Анриетты появился новый муж и ещё два ребёнка: Данил и Оля. С ними дети Станислава долгое время и жили.

— В Новосибирск я переехал лет пять назад, я же здесь на самом деле родился. Оставил коммунальную квартиру в Кемерове детям, приехал к своей маме. Она говорит: «Куда ты пойдёшь? Оставайся здесь».

1 случай на 50 000 новорождённых — частота врождённой формы гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза

— В конце 2012 года Брэндон стал сонный, слабый, ничего не ел, — тоненьким голосом рассказывает Антуанетта.

— Аппетит не хороший у него был, действительно, — продолжает Станислав, — засыпал на ходу. В один «прекрасный» момент у сына случился приступ, он начал теряться в пространстве, не отвечал внятно на вопросы. В больнице не могли определиться с диагнозом. Месяц Брэндон пролежал в реанимации. Когда уже здесь ничего не смогли сделать, решили отправить в Москву. Там тоже около месяца не могли диагноза поставить однозначного. Брэндон, ты же хорошо его знаешь?

— Кого?

— Диагноз.

— Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, — ребёнок чеканит каждую букву.

— Это редкое заболевание крови, когда костный мозг не вырабатывает какие-то там тельца.

— Не вырабатывает клетки, — поправляет отца мальчик.

— Ну вот, что-то такое там.

— Мама в Москве была с ним. Звонила нам и говорила: «Нужны деньги на аппараты». Мы не знали, что делать. Надо было как-то вытаскивать парня. Решили продать квартиру в Кемерове, которую я оставил детям. В ней тогда Ричард жил. Продали, отправили деньги, Ричард переехал ко мне, а она продолжала кричать всё про какие-то аппараты. При этом мы никак с врачами поговорить не могли. Потом всё-таки связались с одним, и он сказал, что вообще ни о каких аппаратах речи не шло. А однажды мне Бэнька звонит и спрашивает: «Папа, у тебя нет денежек? А то я голодный сижу».

Проходит ещё какое-то время, и мне звонят девочки из фонда «Подари жизнь»: «Вы не заберёте Брэндона, а то его выписывать скоро. Мы его маме отдавать не хотим».

В Москве мама Брэндона нашла мужчину. Сначала она пропадала на несколько часов, потом по выходным, а в конце совсем перестала приходить, и фонд нанял для мальчика няню.

— Брэндон, а когда ты в последний раз с мамой разговаривал?

— У нас сейчас что, март? В феврале где-то, воскресенье было. Она даже не позвонила, когда я уезжал.

— Даже не попрощались они, — в разговор вступает папа. Брэндон тяжело вздыхает — из-за мамы или от того, что машина не вписалась в поворот.

Станислав уволился с работы, привёз Брэндона в Новосибирск. А несколько дней назад из Кемерова приехала Антуанетта: мама так и не вернулась, и отчим, с которым оставалась девочка, начал срывать зло на падчерице.

Теперь в 14-метровой комнате Станислав и дети ютятся вчетвером.

— Девчонку я кладу на диван с Брэндоном. А мы со старшим... Там матрас, сейчас покажу, — Станислав делает несколько шагов к окну и отодвигает шторы. — Кладу его вдоль комнаты. Так и спим сейчас, а куда деваться — где наша не пропадала? Выживем, конечно.

Станислав — бывший военнослужащий, он не жалуется, а рассказывает обо всём, что произошло за последнее время, достаточно бодро. На работу мужчина пока устроиться не может: собирает документы, прописывает детей. Намерен вставать в очередь на квартиру, но уже сейчас понятно — существовать в таких условиях им придётся ещё очень долго. Пока семья живёт на его пенсию — Станислав инвалид по зрению:

По оценкам ВОЗ 2011 года, почти 15 % населения во всем мире имеет инвалидность

— Шёл как-то со службы. Вижу, дети что-то жгут в костре и там что-то взрывается. Сейчас, думаю, себя покалечат. Быстренько их разогнал и хотел раскидать огонь этот. Наклонился, в это время взрыв и произошёл. Какой-то аэрозольный баллон, скорее всего. Была суббота, и в госпиталь мы поехали только в понедельник. Сделали операцию на глаза, пересадили роговицу. Если вы видите чёткие края у объекта, то у меня они расплываются.

Брэндон — инвалид первой группы, и ему тоже положена пенсия. Деньги приходят на старый кемеровский адрес. Отчим их не пересылает.

— Сейчас уже стараемся вести ту жизнь, которая должна быть. Я думаю, как что распределить. Брэндон с нами — это самое главное. Бог с ними, с этими деньгами, пусть она как хочет, так и живёт, — говорит Станислав. — У нас впереди длительные годы реабилитации. Сыну иммунную систему, так сказать, обнулили, и теперь она должна набирать силы. Это очень длительный процесс.

Для организма Брэндона очень опасны инфекции, с которыми иммунная система может просто не справиться. Мальчик должен постоянно ходить в маске. В пятикомнатной коммунальной квартире, помимо его семьи, живёт ещё много людей, поэтому Брэндон надевает маску даже когда выходит в туалет. На улицу тем более.

— Я говорю: «Пойдём погуляем».

А он: «Нет, пап, не пойду. Там все на меня глазеют, как на дурака смотрят в этой маске».

— Возле клиники (Московского Центра детской гематологии имени Димы Рогачёва, — прим. Сиб.фм) можно гулять спокойно, — к разговору присоединяется Брэндон. — Там все в масках. Здесь же они не понимают, смотрят на тебя как на этого...

Брэндон открывает свои фотографии «ВКонтакте» и оживлённо объясняет:

— Это Таня, это Настя. Это певица. Вот ещё я в маске. А на этих фотографиях...

Меня тогда гормонами накормили, это пипец! 24 таблетки в день принимал.

Это моя медсестра.

80% мужчин уходят из семьи, если в ней тяжело заболевает ребёнок

Все фотографии в аккаунте Брэндона из больницы. Там ему сделали пересадку костного мозга, там он прошёл курс химиотерапии, там его оставила мама.

В клинику нужно возвращаться на обследования, примерно на неделю, но Брэндон хочет оставаться в ней дольше: там его друзья, много свободного пространства и можно не стесняясь ходить в маске. А пока мир мальчика — компьютерные игры в тесной комнате.

* * *

Средства для помощи семье можно перечислить на счёт фонда «Защити жизнь» с назначением платежа «Благотворительное пожертвование для Брэндона»

Редакция Сиб.фм попросила прокомментировать ситуацию президента благотворительного фонда «Защити жизнь» Евгению Голоядову:

— Как только Брэндон будет получше себя чувствовать, мы обязательно познакомим его с нашими подопечными ребятами, которые тоже когда-то ходили в масках, а сейчас у них всё хорошо. Летом дети в очередной раз поедут на «Игры Победителей» и в реабилитационный лагерь, работающий по системе SeriousFun Children’s Network («Серьезного веселья»). Я уверена, что Брэндон с ними подружится, ведь всем им пришлось преодолеть серьёзные испытания, и они, как никто, могут понять и поддержать друг друга.

У мальчика достаточно серьёзное заболевание, которое, конечно, не предусматривает проживание в коммунальной квартире. Чтобы пересадить костный мозг, человеку убивают собственный иммунитет, то есть Брэндон способен подхватить абсолютно любую инфекцию, последствия могут быть катастрофическими. После трансплантации дети в больницах находятся в отдельном боксе, а тут ребёнок живёт среди пяти семей. Мальчика вытащили с того света, и сейчас нужно сделать всё, чтобы он жил дальше долго и счастливо. Наш город способен помочь это сделать.