18 марта в Новосибирске состоялось очередное шоу Светланы Фоминых «Истории большого города» — шоу личных историй в формате 7-минутных выступлений с историей из жизни на заданную тему, — на этот раз под названием «Ошибки». Сиб.фм традиционно публикует одну из услышанных на мероприятии историй — рассказ Анны Копытовой, матери ребёнка с синдромом Дауна, о своей ошибке.
Дело было в 2012 году, в середине весны. Старшему сыну уже исполнилось 5 лет, а мы с мужем давно хотели завести второго ребёнка. Я долго не могла забеременеть, и когда увидела две полоски на тесте, счастью не было предела. Случилось это 12 апреля. Мы долго шутили, мол, день космонавтики, такое чудо! Точно полетит в космос или, наоборот, сам из космоса к нам спустится. Неописуемый восторг. В нашей семье должен родиться ребенок, любимый, желанный. Просто счастье. Я жила в ожидании, бегала как сумасшедшая по больницам — сдавала анализы, проходила УЗИ, готовилась. Однажды среди прочих пришёл результат теста на генетические мутации, в котором было написано: «риск рождения ребёнка с синдромом Дауна — 1 из 100».
Всего один из ста, ничего страшного.
Нас это не коснётся, у меня просто не может быть ребёнка-дауна!
Я всегда была везунчиком, могла выбраться из любой ситуации, находила выход там, где другой человек точно бы потерялся.
Испанец с синдромом Дауна Пабло Пинеда закончил университет, получил кинонаграду и занимается преподаванием истории искусств
Я решила, что эта история не про меня, и спокойно жила дальше. На всякий случай записалась на приём к генетику. Пришла, показала документы. Сказали, что не всё так плохо: анализы хорошие, а тест на генетические мутации показывает степень риска, а не наличие или отсутствие аномалии. Врач предложила сделать более точную диагностику. У меня было 5 месяцев беременности. Хотелось перестать волноваться и спокойно ждать малыша.
Результат готовился три недели. За это время я забыла напрочь о том, что сдавала какой-то анализ, мне уже стало неважно, что там будет. 4 сентября 2012 года раздался звонок генетика.
— Анна Юрьевна, вы сможете к нам сегодня приехать?
— Да, конечно.
— Может быть, вы с мужем приедете и с сыном старшим?
— Могу!
Едем всей семьёй. Думаем, как нас сейчас поздравят. Торжественно заходим к врачу, а она тихим голоском говорит: у ребёнка подтвердился синдром Дауна.
Оглушающая тишина в моей голове, словно по ней каток проехал и всё сравнял, ничего не оставил. Ни мыслей, ни чувств, вообще ничего. Врач продолжает что-то говорить, говорить. А я слышу только шум. И сквозь этот шум до меня доходит фраза: «Вы имеете право на прерывание беременности».
Я делаю вдох и принимаю решение: «Да, мы согласны».
До 1961 года этот синдром называли «монгольским идиотизмом»
Нам выписывают необходимые документы. С этими бумажками, приговором на дальнейшую жизнь и шестимесячным существом в моём животе мы едем в больницу на дополнительные обследования по прерыванию беременности.
На следующий день меня вызывают на консилиум врачей. Я прихожу и слышу: «Мы не можем провести вам прерывание беременности. Есть ряд объективных медицинских причин, по которым вам операция противопоказана». Слишком большой вес плода, неудачное расположение плаценты. Риск жизни и смерти.
Не дождавшись бумаг, выбегаю из кабинета, собираю свои вещи. В истерике звоню мужу, прошу скорее забрать меня отсюда.
* * *
Дома я провела четверо суток в состоянии, из которого, казалось бы, нет выхода. Никакие слова не смогут описать этих чувств. Я всё время лежала, смотрела в потолок и задавала себе вопросы: За что? Почему именно я? Как мы будем с этим дальше жить? Я должна избавиться от ребёнка.
Молодая, красивая, с успешной карьерой в крупной французской компании и тут — ребёнок-даун. Я не хотела разговаривать ни с кем, даже с мужем.
У всех участников финской панк-группы «Pertti Kurikan nimipäivät» синдром Дауна
Постепенно вопрос «за что?» превратился в вопрос «для чего, почему именно мне?». Постепенно нашёлся и ответ: потому что, кроме меня, с этим никто не справится.
Да, я мечтала о другой жизни. Планировала поехать в отпуск, в Италию, а в результате попала в другую «страну». Возможно, не такую яркую и интересную, но тоже для меня новую.
На пятый день я вышла из комнаты и сказала своим: «Мы ждём ребёнка. Мы его хотели. Мы счастливы. И то, что произошло, не помешает нашему счастью».
Наша семья погрузилась в изучение всего, что связано с этими особыми людьми. Начиная от их здоровья и заканчивая социализацией, образованием, особенностями жизни.
Жизнь ребёнка-дауна не так скучна, не так плоха и даже во многом лучше той, что проживаем мы с вами.
Работая в крупной иностранной компании, я видела много интересного, но никогда не предполагала, что можно просто радоваться каждому прожитому дню. Сейчас меня переполняет ощущение полного счастья, уверенности в себе и целях на много лет вперёд, когда мой ребенок просто смотрит на меня, просто берёт за руку.
Моему сыну два года, он бегает, пытается что-то болтать. Он развивается так же, как и обычные дети, только с небольшой задержкой: сидеть сам он научился только в 10 месяцев, а ходить начал в 2 года. Сейчас наша главная задача, чтобы у него появилась речь. Это позволит ему стать более самостоятельным и пойти в обычный детский сад.
28 апреля — следующее шоу историй. Тема — «Приключения». Подавайте заявки!
Но самое главное, что мой сын — нескончаемый источник любви, и он разносит любовь повсюду. Таких детей не зря называют солнечными — у них солнце внутри! Невозможно описать, чему наш малыш уже научил нас за свою жизнь. Я больше не работаю в крупной компании, у меня нет карьерных амбиций, моя задача — вырастить достойного члена нашего общества. И я знаю, что мы справимся с этой задачей.
* * *
Это история рождения моего второго ребёнка, долгожданного и очень любимого. История об ошибке, которую я всё-таки не совершила, хотя и была очень близка. Я безумно благодарна обстоятельствам, которые мне помешали. Быть мамой — счастье, а быть мамой особенного ребёнка — счастье особенное.