«Мама, не плачь»: откровенное интервью о том, сколько стоит лечение онкобольных детей и почему никогда нельзя сдаваться

Во всём мире 15 февраля отмечается день борьбы с детской онкологией. Руководитель новосибирского фонда «Защити жизнь» уверена, что в России эта борьба даётся сложнее, чем где-либо.

Трёхлетний Вова Титов из Новосибирска в больницах «прописался» почти с рождения. Уже в 3 месяца у мальчика обнаружили опухоль мозжечка, и этот диагноз буквально лишил ребёнка детства. Вместо игрушек и копания в песочнице – операционные столы, капельницы, процедуры химиотерапии и перелёты в столичные клиники – один за другим. И теперь ему снова нужна помощь.

«Четыре флакона противоопухолевого препарата "Опдиво", которые нужны на первое время, стоят 376 тысяч рублей», – рассказывает президент новосибирского благотворительного фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова и сразу оговаривается: истории про спасение онкобольных детей – это не про деньги, хотя они тоже важны, а про силу духа людей, желающих выйти победителями из страшной схватки.

«О каких бы крупных суммах ни шла речь, средства почти всегда находятся – мир не без добрых людей, это совершенная правда. Другое дело, что, когда болезнь запущена, никакие деньги не способны помочь. Когда у пациента или его родных нет веры в выздоровление, нет бойцовского духа, – это страшнее отсутствия финансов», – говорит Евгения.

В преддверии Дня борьбы с детской онкологией она рассказала, по каким признакам можно распознать у ребёнка опасный диагноз, почему малыши побеждают онкологию быстрее взрослых и зачем некоторые родители везут своих чад в зарубежные клиники.

Поймать на первой

Евгения, говорят, что «молодой» рак лечится гораздо проще взрослого?

— Детская и взрослая онкология – две совершенно разные истории. Там разные причины возникновения болезни, разное течение и, соответственно, лечение. У взрослых онкология приобретается в течение жизни, а у малышей это, как правило, какая-то поломка системы организма, возникающая порой ещё в утробе матери.

Именно по этой причине – детская онкология не усугублена грузом «взрослых болячек» – она и лечится проще. Первая и вторая стадии излечиваются полностью и достаточно быстро, даже четвёртую стадию реально победить, но тут воздействие будет более длительным и агрессивным.

Отсюда вывод: чем раньше у ребёнка находят изменения в организме, тем больше шансов на благополучный исход.

Но почему-то не всегда болезнь находят «раньше»...

— Беда в том, что на 1-2 стадии заболевание протекает почти бессимптомно. Ощутимые боли и дискомфорт приходят иногда только на четвёртой стадии.

Но я тут не зря сказала «почти бессимптомно». Многие мамы всё равно замечают, что с малышом что-то происходит. То он стал слишком утомляться, предпочитает лечь поспать, хотя раньше с улицы домой не загонишь, то у него на теле безо всяких причин появляются синяки, то температура сама по себе поднимается и падает. Подобные проявления, по-хорошему, должны насторожить маму. Особенно, если после обращения в поликлинику и сданных анализов у ребёнка ничего не находят – ни простуды, ни воспалительного процесса, следует обратиться к онкологу.

Некоторые предпочитают, что называется, гнать от себя плохие мысли и ждать, что проблема решится сама собой. Может, и решится, а, может, и нет.

Я всегда повторяю: нашим врачам-педиатрам и родителям не хватает онконастороженности. А она – первое средство в борьбе с онкологией.

Чем врачи и мамы будут чаще подозревать появление такой болезни, тем раньше недуг будет выявляться и, соответственно, лечиться.

Часто люди тянут с посещением врачей потому, что на приём сложно попасть.

— Вообще организация системы здравоохранения, особенно, в отношении детей – для меня больная тема. Мне категорически непонятно – как в третьем по величине городе России нет областной детской больницы?! У нас сейчас дети лечатся в разных местах, а такого территориально единого комплекса, где малыши и подростки могли бы получать все виды государственных медицинских услуг, нет. Даже онкогематологическое отделение находится при взрослой районной больнице.

Эта разрозненность – на самом деле очень большая проблема.

В одиночку не осилить

Я так понимаю, это первая проблема. А вторая – платность многих услуг, которые, по идее, должны быть бесплатными.

— Это и проблема, и ответ на вопрос о том, почему 90 % родителей детей, у которых выявляют онкологию, обращаются в фонды. В том числе и в наш. Самостоятельно потянуть лечение не может почти ни одна семья.

Конечно, есть определённые категории заболеваний и обследований, которые полностью оплачивает государство. Но государственное финансирование покрывает далеко не все потребности. Допустим, за первичный анализ по выявлению лейкоза нужно заплатить в пределах 30 тысяч рублей. Затем, во время получения лечения, диагностика повторяется – на 15-й, 36-й, 85-й день. Это снова деньги: в зависимости от типа лейкоза – от 3 до 11,5 тысячи рублей. Плюс анализы нужно переслать в федеральный центр – доставка стоит ещё 8,5 тысячи рублей. И это не считая расходов на перелёты на лечение, если ребёнок получает его не в Новосибирске, проживание в Москве или Санкт-Петербурге в случае амбулаторного лечения, покупка лекарств и так далее. Иногда лечение длится годами, а порой наступает ремиссия, после которой следует рецидив, и всё – по-новой. При этом нужно понимать, что когда в семье происходит такая беда – болезнь ребёнка, – один из родителей вынужден бросить работу и находиться рядом с малышом.

Евгения, тут закономерный вопрос: а реально вообще «закрыть» потребности всех больных детей силами фондов, раз речь идёт о таких серьёзных расходах?

— Фонды, конечно, берут на себя очень многое. Во-первых, потому, что люди всё-таки очень отзывчивы. Не было ещё случая, чтобы на объявленный сбор средств для больного ребёнка не откликнулся ни один человек. А во-вторых, среди благотворительных фондов очень развита взаимопомощь. Когда наш, новосибирский, ребёнок оказывается, например, в Москве и ему требуется срочная помощь, коллеги из «Подари жизнь» обязательно подключаются.

Но много вопросов, которые фонды не могут решить, когда, например, речь идёт об отсутствии лекарства в России, когда не хватает врачей, больниц, качественного современного оборудования. Бороться с детской онкологией без государства, конечно, нереально. Но и государство здесь не сможет обойтись без помощи благотворителей. Всё дело в грамотном распределении сил. И мне кажется, что

обеспечить пациента лекарством, именно тем, которое необходимо по международному протоколу лечения, должно государство.

Говорят, собирать деньги на лечение детей – гораздо проще, чем на взрослых. Вы ощущали это на практике?

— Люди так устроены, что малыши вызывают у них большее сочувствие, чем взрослые. При этом особенно активно помогают детям, которые мило выглядят на фото. Я это говорю с важным уточнением – к сожалению. По идее, не должно быть так, что перевести деньги для белокурой голубоглазой девочки хотят все, а для худенького мальчика, лысого из-за химиотерапии, – никто.

Евгения, некоторые родители детей с онкологией предпочитают лечить малышей в зарубежных клиниках, и при этом сбор средств на перелёты и саму терапию ведут на личных страницах в соцсетях, то есть минуя любые фонды. Что вы об этом думаете?

— Я думаю, что любой родитель в ответе за жизнь своего ребёнка и что он принимает такое решение – везти сына или дочь за рубеж – из благих побуждений. Где и каким образом он берёт на эти цели деньги – тоже его личное дело. Единственное, что смущает в подобных историях, – на таких схемах довольно часто наживаются мошенники, не имеющие никакого отношения к семье больного ребёнка. А ещё при поступлении денег на личную карту родителя невозможно отследить расходование средств – точно ли они пошли на лечение. Но даже это – вопрос, скорее, совести. Меня больше беспокоит то, что лечение в иностранных клиниках, куда родители кидаются, как за спасательным кругом, не всегда оказывается успешным. Потом семья возвращается обратно на родину, но время уже упущено, и вылечить ребёнка не удаётся.

Когда малыша везут лечить за рубеж, поняв, что российские врачи действительно бессильны, – это одно. А когда сначала едут в Израиль, а потом возвращаются в России – перелечиваться, это другое.

Вообще, все ситуации абсолютно разные, и почти в каждом случае тому или иному решению родителей можно найти объяснение.

Буквально недавно папа двухлетней девочки из Новосибирска, у которой обнаружили рак головного мозга, увез малышку в Израиль. Сейчас она проходит курс экспериментальной химиотерапии. Дай Бог, чтобы помогло. Новосибирские медики, возможно, не понимают – почему отец принял такое решение. Но если отмотать плёнку событий немного назад, причины выйдут наружу. Дело в том, что после сделанной в Новосибирске операции на мозге девочке должны были поставить гастростому – это такая «кнопка» в животе, через которую ребёнка можно кормить. По моей информации, папа ждал, что дочке поставят этот прибор 3 недели (!!!). Три, хотя операция – простейшая, да и сама «кнопка» стоит всего 50 тысяч рублей. Не исключаю, что мужчине просто вымотали нервы, и он разочаровался в отечественном здравоохранении.

А бывает, что вы разочаровываетесь?

— Не стала бы назвать это разочарованием, это, скорее, недоумение.

Например, недоумение вызывает то, что в Новосибирске, третьем городе в России, нет детской областной больницы, и чиновники относятся к этому совершенно спокойно. Пока её не будет, ряд процедур и исследований провести качественно будет невозможно. Также невозможно провести полное адекватное обследование ребенку, я уже не говорю о лечении серьёзных заболеваний. Абсурдно в 21 веке в городе, который известен всему миру как город науки, лечить детей от онкологии в районной больнице, в отделении, где нет не только хирургии, но и реанимации. Невозможно смириться с тем, что мы теряем детей потому, что чиновники не могут грамотно организовать их лечение, а врачам приходится «оперировать на коленке». Очень сомнительно звучит призыв «рожать детей» там, где не могут вылечить уже рождённых. Я уверена, что губернатор, который наконец-то построит в Новосибирске областную детскую больницу, войдёт в историю города.

Евгения, Вы верите, что лекарство от рака изобретут?

— Я верю, что лекарство рано или поздно появится. Потому что уже сегодняшние препараты – не сравнимы по своим свойствам с теми, которые использовались 5-10 лет назад. Многие виды онкологии успешно вылечиваются, в некоторых случаях удаётся поддерживать больного на протяжении нескольких лет. Так что появление спасительного лекарства считаю вопросом времени.

Кроме лекарства, как вы сказали, в борьбе с онкологией очень важны правильный настрой и вера в излечение. А где брать эту веру?

— На самом деле очень трудный вопрос. Ежегодно в Новосибирске заболевает раком порядка ста ребятишек, почти все проходят через наш фонд, и, к огромному сожалению, не все они выздоравливают. Я вижу десятки семей, которые столкнулись с этой бедой, и понимаю, насколько непросто матери делать вид, что всё хорошо, когда её ребёнку с каждым днём становится только хуже. Но это и есть самое главное: не сломаться и не показать больному малышу, что дела идут не очень. Дети легко «считывают» настроение родителей и переходят на ту же волну. Мамам и папам я всегда советую держаться, не опускать руки и не плакать при ребёнке. Ухудшение самочувствия может быть временным явлением, и за ним последует ремиссия, если, конечно, её не спугнуть своими слезами и неверием.

За каждого ребёнка мы боремся до последнего, используем все возможные способы спасения.

И многим удаётся победить болезнь, даже когда казалось, что шансов не осталось.

Я знаю семьи, где ребёнок заболел сначала раком головного мозга, а потом раком крови. И оба раза выздоровел, сейчас у него – стойкая ремиссия. Другой подросток тоже излечился от онкологии, но через 3 года болезнь вернулась. И её снова победили. С 2013 года в нашем фонде существует программа реабилитации детей, перенёсших онкологию. Это очень весёлая лагерная история. Количество детей, прошедших через неё, с каждым годом увеличивается. И это радует.

Спасибо за ответы!