1 декабря – Всемирный день борьбы со СПИДом. Это день, когда общество вспоминает о миллионах людей, живущих с ВИЧ, и о вызовах, которые они преодолевают. Особенно непросто детям, чьи жизни с самого начала связаны с борьбой за здоровье и принятие. По словам главы новосибирской организации «Остров» Таисии Ланюговой, в регионе проживает около 500 детей с диагнозом ВИЧ – и каждому из них нужна не только медицинская, но и психологическая поддержка.
Новосибирская организация «Остров» создана в 2018 году, чтобы поддерживать людей с ВИЧ, повышать осведомленность общества и улучшать качество жизни тех, кто столкнулся с этим диагнозом.
«Организация появилась из активистов, которые сами, естественно, живут с ВИЧ. И я тоже живу с ВИЧ, поэтому абсолютно неравнодушна к этой теме», — рассказала Таисия Ланюгова.
По ее словам, количество людей с ВИЧ в России продолжает ежегодно расти. Она считает, что усилий некоммерческих организаций недостаточно для эффективного противодействия этой проблеме — необходимо объединение усилий всей страны.
«Мы, конечно, делаем свой вклад, — отмечает общественница. — Как человек, который живет с ВИЧ уже больше 20 лет, могу сказать, что за это время ситуация сильно изменилась. Сейчас люди в целом лучше информированы. Но самое важное — медицинские специалисты стали больше разбираться в этой теме».
Она добавила, что одной из самых сложных проблем для людей с ВИЧ остается недостаточная компетенция врачей.
«Самое неприятное, что может произойти, — это когда ты обращаешься за медицинской помощью и встречаешься с тем, что врачи плохо информированы, встречаешься со страхом со стороны медицинского персонала. Страх, как правило, порождает невежественное отношение», — рассказала Таисия.
В этом году «Остров» провел первое выездное адаптационное мероприятие «Про тебя» для подростков с ВИЧ. Таисия подчеркнула, что тема детей с таким диагнозом остается одной из самых болезненных.
«Все инструменты, чтобы женщины рожали ВИЧ-отрицательных детей, давно существуют. Каждый год число таких детей становится меньше, но они все еще появляются. А это значит, что ситуация далека от идеальной», — пояснила она.
Таисия отметила, что дети с ВИЧ сталкиваются с многочисленными трудностями — дискриминацией и невежеством, в том числе со стороны медицинских работников.
«Представьте, 17-летняя девушка приходит на прием к гинекологу, а тот спрашивает: "Где нагуляла ВИЧ?“ Прийти к гинекологу — уже стресс, а если у тебя ВИЧ с рождения, такие вопросы ранят вдвойне. Почему-то некоторые врачи считают это уместным», — поделилась общественница.
Проблемы возникают не только у девушек. По ее словам, к юношам с ВИЧ зачастую относятся с предвзятостью.
«Шестнадцатилетний подросток приходит к врачу, а тот сразу предполагает, что он потребляет наркотики. Когда подобное касается детей, это просто ужасно», — добавила она.
Молодое поколение сегодня более информировано о ВИЧ, чем взрослые, отмечает Ланюгова.
«Для молодежи проводятся профилактические мероприятия в университетах и институтах. Но ситуация в школах совершенно другая. Там дети могут подвергаться буллингу по любой причине, а ВИЧ становится удобным предлогом для травли», — отметила она.
На слет подростков с ВИЧ приехали 29 ребят. Девять дней они проходили специальную программу, которая позволила им раскрыться, разобраться в своем диагнозе, эмоционально разгрузиться и проработать психологические травмы. С ними работали врачи и психологи.
«Для меня это был очень впечатляющий опыт. Среди участников был один 14-летний мальчик с ВИЧ, чья история мне хорошо запомнилась», — поделилась она.
Мальчик родился в неблагополучной семье в Новосибирской области, где родители не лечились и злоупотребляли алкоголем.
«Мать умерла от ВИЧ, когда ей было всего 35 лет. У нее развилась деменция на фоне болезни, поскольку она не принимала терапию. Отец также не лечился и сейчас находится в местах лишения свободы, где начал терапию на поздних стадиях. Всего в семье было четверо детей, этот мальчик был старшим. Родители хоть как-то лечили его из-за постоянного давления со стороны органов опеки. После смерти матери он оказался в детском учреждении. На слете я каждый день на него смотрела и думала о том, как это грустно. Он каждый день пел песни про маму и папу», — рассказала общественница.
По словам эксперта, большинство родителей избегают разговоров с детьми о диагнозе. Мамы испытывают чувство стыда и вины, поэтому затягивают момент откровения, считает Таисия. Но ребенок все равно задает вопросы: почему таблетки, почему анализы? Если ответов нет, ребенок начинает чувствовать, что это какая-то запретная, страшная тема.
По словам руководителя организации «Остров», иногда людям с ВИЧ приходится менять место жительства из-за дискриминации.
«Например, женщина с ВИЧ воспитывает ребенка с таким же диагнозом. Когда об этом узнают в школе, она вынуждена переезжать, чтобы оградить ребенка от травли. Возможно, она бы не решилась на это, но ради благополучия ребенка приходится идти на такие шаги», — пояснила она.
Таисия отметила — важно, чтобы человек начал вовремя лечиться и не запускал себя. Для этого «Остров» активно сотрудничает с поликлиниками, где работают консультанты. Они ежедневно помогают людям с ВИЧ, объясняют, как принимать терапию, поддерживают в сложных ситуациях.
Ежегодно услугами организации пользуются от 700 до 1000 человек.
Ранее в Новосибирске рассказали об увеличении доли женщин с ВИЧ.
Подпишитесь на нас в Telegram
