Помощи ждать не от кого

 Как реагировать, когда врачи говорят, что твой ребёнок — «не норма»  16 ноября, 11:44

Анна Юдина
мама двух детей-аутистов
подходящие темы
Помощи ждать не от кого
Иллюстрация Вероники Shotthecat Величко

Для любого человека, который хотел бы семью и детей, самым дорогим в этой жизни становится благополучие его детей. Бесспорно, когда в семье появляется ребёнок, кроме радости и счастья, приходят заботы, хлопоты, связанные с воспитанием. Начинаются обходы врачей и споры о том, как кормить, пеленать и развивать ребёнка.

И, вверяя себя врачам и общественному мнению, порой не замечаешь, как этот маленький ребёнок всё больше вводит в сомнения тебя саму.

1 из 160 детей по всему миру страдает от аутизма, по данным ВОЗ на февраль 2016 года

Хорошо, если ребёнок оправдывает ожидания, развивается и радует окружающих и своих близких.

Но что делать, когда матери ребёнка сообщают о том, что он — «не норма»? Что неплохо бы показаться невропатологу, а потом и психиатру. Когда сначала не веришь, но потом не можешь не согласиться с тем, что твой ребёнок действительно ведёт себя странно. Нарушение сна, приступы истерики, проблемы в выборе еды, игнорирование своего имени и вообще словесных требований. А когда речь заходит об оформлении инвалидности — это вызывает такое недоумение!

В нашем обществе слово «инвалидность» ассоциируется с каким-то физическим недомоганием. Твой же собственный малыш резв, физически здоров.

Несмотря на то, что его поведение вызывает у многих возмущение и реплики о недостатке воспитания и капризах, речь никак не идёт об инвалидности. Настоящее потрясение — услышать из уст врача (и не одного врача) о том, что ребёнок в возрасте двух с половиной лет — совсем «не норма», и диагноз, который остаётся загадкой не только для мамы, но и для самих врачей.

Аутизм. Что это? Врачи произносят диагноз, разводят руками, предлагают инвалидность и лекарства. Интернет обрушивает на родителей этих детей столько противоречивой и спорной информации, что погружение в неё приводит в замешательство и вызывает панику.

Пока родители пытаются всё осознать и смотрят на своего ребёнка с растерянностью и слезами отчаяния, малыш ещё больше уходит в себя. От непонимания, недоверия и отсутствия тепла.

Как бы мы, мамы, ни любили своего ребёнка, но измотанные его состоянием, истериками и непониманием, что творится с ним и как жить дальше, устаём и отстраняемся от него. Пусть это происходит только на некоторое время, но он это чувствует и замыкается в себе.

Я родила первого и долгожданного ребёнка в двадцать восемь с половиной лет. К трём годам жизни ему поставили диагноз «аутизм» и оформили инвалидность. Сейчас Ване восемь лет. И когда я вспоминаю и много раз прокручиваю его рождение и первые месяцы жизни, а потом и годы, приходит понимание того, что ребёнок уже родился таким. Хотя по генетическому анализу никакой патологии не нашли, врачи склоняются, что причина диагноза — родовая травма.

Ваня в свои восемь лет не говорит, общается со мной с помощью жестов и некоторых звуков.


В 2014 году Всемирная ассамблея здравоохранения приняла резолюцию «Комплексные и согласованные усилия по ведению расстройств аутистического спектра»

Он очень эмоционально неустойчив, избирателен в пище и с трудом идёт на контакт с окружающими людьми. Со стороны выглядит невоспитанным и капризным ребёнком. И непосвящённым людям совсем не ясно, что с ним что-то не так.

У Вани есть младший брат Борис. Разница между ними два года и четыре месяца. Когда я была беременна Борисом, о диагнозе Вани ещё не было известно. И только когда Боре исполнился год, Ване дали инвалидность. Боря родился так же, как и Ваня — путём кесарева сечения. Но это был абсолютно другой малыш. До трёх лет развитие Бори было почти в норме. Врачи уже стали не так бдительно следить за ним, но в три года у него начался регресс. И к четырём годам ему поставили тот же диагноз, что и Ване, а после тоже дали инвалидность.

После его трёх лет именно я обратила внимание врачей на то, что поведение Бориса изменилось.

Они не соглашались, но, когда мы сдали генетический анализ на кареотип, результат говорил за себя: аутизм.

При оформлении инвалидности можно оформить пособие по уходу за своим ребёнком и, уйдя с официальной работы, получать небольшое пособие и быть рядом. Что я и сделала. Зная своих детей и то общество, в котором мы живём, я ни за что не доверила бы своих детей ни садику, ни каким-либо другим организациям по уходу за детьми.

Аутизм — малоизученный диагноз. А что делать родителям, которые не думали и не были готовы к тому, что у них родится малыш с таким диагнозом. Для меня это не было шоком, но я перестала слепо доверять врачам.

Я осталась одна со своими детьми. Потому что очень быстро поняла: в моих детях никто не заинтересован.

Они никому не нужны, и для общества это обуза, это неудобство, и помощи ждать не от кого. Я даже не знаю, какая помощь нужна моим детям. Ведь ни операция, ни дорогие лекарства не вылечат ребёнка с аутизмом. А просить на постоянное содержание — бессмысленно. Но ведь именно это необходимо мне и моим детям — жить и развиваться.


Мама Вовы: педагог, няня и пиар-менеджер сына-аутиста

Мне не сразу стало ясно, какие дети родились в моей семье. И до сих пор моя жизнь — это вопросы, на которые только время и опыт находят ответы. Эти дети очень плохо спят. У меня их двое, и бывает так, что я не сплю несколько дней и ночей, когда график у детей не совпадает. При этом я должна сохранять бдительность и ни на минуту не забывать о том, где мой ребёнок и что он делает в соседней комнате. Эти дети нуждаются в очень спокойном и терпеливом близком человеке.

Любые мои срывы и негативные эмоции вызывают у этих детей приступы аутоагрессии, когда ребёнок впадает в истерику, бьёт, кусает и царапает самого себя. Им не объяснить ни правила дорожного движения, ни то, чем страшна высота.

За эти восемь лет жизни с ними я привыкла, что на улице мои две руки сжимают их маленькие ручки. Постоянно, ежесекундно.

И отпускаю я их только на детских площадках или там, где есть ограждение от дорог и опасных мест.

Я привыкла к тому, что мои дети не говорят и часто предугадываю их желания и просьбы. Мне с ними уже не так сложно, я научилась их понимать. Но, к сожалению, мальчикам придётся в этой жизни общаться не только со мной, но и с миром. Который не готов к таким людям, а сами аутисты с трудом понимают правила этой жизни. Что ждёт нас впереди — не знаю. Я научилась жить сегодняшним днём. А будущее — его очень сложно представить. Ещё сложнее осуществить в одиночку.

ВКонтакте
G+
OK
 
самое популярное
присоединяйтесь!